ピエロと呼ばれた息子の現在は？第144話と濵口家の歩みを2026年最新徹底解説

「ピエロと呼ばれた息子」は、皮膚の難病・道化師様魚鱗癬と向き合う濵口家の日常を追い続ける、CBCテレビの定期配信型ドキュメンタリーです。

主人公は、2016年12月に生まれた濵口賀久（はまぐち・がく）くん。父・陽平さん、母・結衣さんとともに、病気による身体的な苦痛や周囲の偏見に向き合いながら成長してきました。母親が始めたブログ、2019年刊行の書籍、そして2021年から続くCBCの映像記録を通じて、家族の歩みは多くの人に知られるようになっています。

2026年11月4日時点では、賀久くんは9歳。検索されることの多い第143話は2026年8月5日に公開されましたが、その後の9月9日には第144話も配信されています。現在の家族の様子から、病気の仕組み、治療と日常生活、2025年の病名変更をめぐる動きまで、最新情報を整理します。

【作品の正体】ピエロと呼ばれた息子とは？CBCテレビが追う家族の記録

「ピエロと呼ばれた息子」は、一般的なテレビドラマや単発の報道特集とは異なります。

CBCテレビが濵口家を継続取材し、賀久くんの成長、皮膚の状態、学校生活、家族の悩みや楽しみを定期的に発信するドキュメンタリーです。

取材が始まったのは2020年春

CBCテレビのディレクターが濵口家を知ったのは2020年3月ごろ。当時3歳だった賀久くんの存在を知り、両親が運営していたブログを読んだことが取材のきっかけになりました。

取材を通じて明らかになったのは、病気そのものの厳しさだけではありません。

皮膚の見た目から虐待を疑われたり、周囲から冷たい視線を向けられたりする経験もあったといいます。

2020年6月にはCBCのローカルニュースで特集が放送され、家族には多くの応援が寄せられました。

しかし、一度の放送では伝えきれない日常がある。そこでCBCは、継続的に一家を追う配信形式を採用しました。

2021年4月から定期配信がスタート

2021年4月、CBC公式YouTubeチャンネルで「ピエロと呼ばれた息子」の定期配信が始まりました。

毎週水曜日の夜を基本に、賀久くんの生活を継続的に紹介するスタイルです。

単に病気の症状を映すのではなく、家族で遊ぶ姿や食事、学校生活、日々の出来事も取り上げています。

CBCテレビの発表によると、この作品は第59回ギャラクシー賞のテレビ部門でフロンティア賞を受賞しました。

受賞理由では、1年間の総再生回数が7800万回を超えたことや、継続配信によって取材対象者の「今」を伝える新しいドキュメンタリーの形が評価されています。

この作品の特徴は、難病を抱える人を一時的なニュースの主人公にするのではなく、長期的な視点で一人の子どもの成長を記録している点にあります。

【2026年最新】濵口賀久くんと陽平・結衣夫妻の現在

2026年現在、濵口賀久くんは9歳です。

生まれた直後から道化師様魚鱗癬と向き合ってきた賀久くんは、乳幼児期を経て小学生となり、日常生活の幅を広げています。

濵口家は現在も3人家族

家族については、本人たちの公式ブログで紹介されています。

- 父：濵口陽平さん
- 母：濵口結衣さん
- 息子：濵口賀久くん

ブログは母親の結衣さんが中心となって執筆し、父親の陽平さんも日常や家族の出来事を発信しています。賀久くん自身が文章を書くこともあります。

夫婦で発信を続けている点は、このブログの特徴です。

病気に関する情報だけでなく、家族の食事、旅行、遊び、学校生活など、特別な出来事ではない日常も記録されています。

2026年の患者会では父子2人で参加

2026年の家族の近況として注目されるのが、夏に福岡県で開催された「魚鱗癬の会」への参加です。

陽平さんのブログによると、魚鱗癬の患者や家族が全国から集まるこの交流会に、濵口家は賀久くんが0歳のころから参加してきました。

2026年は、初めて陽平さんと賀久くんの父子2人で参加したそうです。

結衣さんは別の予定が重なり参加できませんでしたが、陽平さんが皮膚のケアや入浴のケアを担当。本人のブログでは、特に問題なく旅行を終えたと報告されています。

この出来事からも、父親が日常的なケアを担い、息子と2人で行動できるまでになった家族の現在が伝わります。

加えて、2026年6月28日のブログでは、魚鱗癬の会の様子を紹介する動画についても報告。

賀久くんが映像の中で自己紹介する姿を見せ、父親は成長を喜んでいました。

患者や家族が集まる場所は、医学的な情報交換だけでなく、同じ経験を持つ人同士がつながる大切な機会になっています。

ピエロの母ブログの評判と発信内容

「ピエロの母」名義で知られる結衣さんのブログは、Ameba公式ブロガーとして運営されています。

ブログの特徴は、病気の解説に偏らず、家族の実体験を中心に構成されていることです。

主な発信内容は次のとおりです。

- 日々の皮膚の状態やかゆみ
- 入浴や保湿などの生活上のケア
- 学校生活や友人との交流
- 患者会や家族旅行の様子
- 病気への偏見や誹謗中傷に関する経験
- 父親や賀久くん本人による投稿

読者にとっての価値は、医学書だけでは分かりにくい生活上の困難を、実際の家族の記録から理解できることです。

一方、ブログは家族自身による体験記録です。個別の治療経験をすべての患者に当てはめるのではなく、医学的な情報は専門医や公的な資料と照らし合わせて読むことが大切です。

【作品の年表】書籍から第144話までの重要な出来事

「ピエロと呼ばれた息子」の歩みを理解するには、書籍、ブログ、テレビ取材を時系列で整理すると分かりやすくなります。

2019年刊行の書籍『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』

書籍は、ベストセラーズから発売されたノンフィクションです。

- 書名：産まれてすぐピエロと呼ばれた息子
- 著者：ピエロの母
- 出版社：ベストセラーズ
- 発売日：2019年11月11日
- ページ数：256ページ
- ISBN：978-4-584-13942-4
- 発売時の定価：税込1870円

内容は、道化師様魚鱗癬を抱えて生まれた息子と、その成長を支える両親の記録です。

主治医の証言や魚鱗癬についての専門的な解説も収録されています。

出版の大きな目的は、珍しい病気について知る人を増やすことでした。

タイトルに「ピエロ」という強い言葉を用いた背景にも、病気を知らない人に関心を持ってもらいたいという思いがあります。

2026年最新配信は第143話ではなく第144話

検索すると第143話が最新情報として表示される場合があります。

しかし、2026年11月4日時点では、さらに新しい第144話が公開されています。

第143話のタイトルは「『◯◯◯付いちゃってる…』賀久くんの夏休み」。

CBC公式の記事では、9歳になった賀久くんの2026年の夏休みの様子が紹介されています。

続く第144話は「驚きの言葉も！大きくなった賀久くん」というタイトルです。

第143話で夏休みの日常を伝えた後、第144話では成長した賀久くんの姿に焦点が当てられています。

なお、2026年9月9日以降の同シリーズの新しい話数は、11月4日時点で確認できていません。したがって、第144話を現時点で確認できる最新回として扱うのが適切です。

【道化師様魚鱗癬とは】症状・原因・ABCA12遺伝子とうつる可能性

「ピエロと呼ばれた息子」を理解するうえで欠かせないのが、道化師様魚鱗癬という病気の基礎知識です。

これは先天性魚鱗癬の一種で、出生時から全身の皮膚に重い異常が現れる、非常にまれな遺伝性疾患です。

道化師様魚鱗癬の主な症状

代表的な症状には次のようなものがあります。

- 全身の皮膚が厚い板状の角質に覆われる
- 皮膚が乾燥し、魚のうろこのように剥がれる
- 皮膚に深い亀裂が生じる
- まぶたが外側に反り返る眼瞼外反
- 唇が突出して口が開いた状態になる
- 耳や手足に変形が生じる
- 皮膚のバリア機能が低下する

新生児期には、皮膚のバリア機能が著しく損なわれるため、水分やタンパク質が失われやすくなります。

体温調節にも問題が生じ、感染症や脱水、呼吸障害などのリスクがあります。

生まれた直後の症状が非常に重いことから、新生児集中治療室での管理が必要になるケースもあります。

原因はABCA12遺伝子の変異

道化師様魚鱗癬の主な原因は、ABCA12遺伝子の変異です。

ABCA12遺伝子は、皮膚のバリア機能に重要な脂質を適切に運ぶタンパク質の設計に関係しています。

この遺伝子に異常が生じると、皮膚の細胞間に必要な脂質が十分に供給されなくなります。

その結果、皮膚のバリア機能が損なわれ、極端な角質の増殖や乾燥などが起こります。

遺伝形式は常染色体劣性遺伝です。

両親がそれぞれ変異した遺伝子を1つずつ持ち、子どもが両方を受け継ぐことで発症する仕組みです。

保因者である両親自身には、通常、症状が現れません。

なお、濵口家について個別の遺伝情報を一般的な遺伝形式だけから推測することはできません。

道化師様魚鱗癬は人にうつる？

道化師様魚鱗癬は感染症ではありません。

遺伝子の変異によって生じる先天性疾患なので、接触、入浴、食事、同じ空間での生活によって他人に感染することはありません。

ただし、皮膚のバリア機能が弱いため、本人が細菌や真菌などによる二次感染を起こしやすいという問題があります。

ここは混同されやすいポイントです。

本人が感染症にかかるリスクが高いことと、本人の病気が周囲の人にうつることは、まったく別の話です。

この違いを理解することが、偏見や不必要な距離の取り方をなくす第一歩になります。

【治療と皮膚ケア】賀久くんの日常から見える難病との向き合い方

道化師様魚鱗癬には、2026年現在、病気そのものを完全に治す確立した根治療法はありません。

そのため、症状を抑え、皮膚の状態を維持し、合併症を防ぐ対症療法が中心になります。

新生児期は集中治療が必要

出生直後は、皮膚から水分が失われやすく、体温調節も難しい状態です。

主な医療管理には次のようなものがあります。

- 新生児集中治療室での全身管理
- 輸液や栄養管理
- 体温・湿度の管理
- 呼吸状態の確認と必要な呼吸補助
- 皮膚の保湿とバリア機能の補助
- 感染症の予防と早期治療

症例によってはレチノイドというビタミンA誘導体を使用する治療も行われます。

ただし、薬剤には副作用の可能性があるため、専門医による慎重な管理が必要です。

成長後も続く皮膚ケア

新生児期を乗り越えた後も、皮膚の管理が不要になるわけではありません。

毎日の保湿や入浴、皮膚の状態の確認が生活の一部になります。

CBCの過去の取材では、賀久くんが激しいかゆみに悩まされることや、日光の下で長時間過ごすことが難しいこと、入浴時に皮膚へ強い痛みが走ることなどが紹介されました。

皮膚の角質が厚くなったり、ひび割れたりすることで、手足の動きにも影響が出る場合があります。

また、発汗や体温調節の問題から、暑い日の外出や運動には十分な注意が必要です。

学校生活と家族のサポート

賀久くんは2023年に小学校へ入学しました。

入学前には、学校の教員を対象に病気や皮膚のケアについての勉強会も開かれています。

母親の結衣さんが心配していたのは、皮膚の赤みや保湿剤によるベタつき、剥がれ落ちる皮膚を見た友達がどう反応するかという問題でした。

賀久くん自身も少しずつ自分の病気を理解していく時期であり、家族は学校側と協力しながら新しい生活を支えてきました。

この経験が示しているのは、難病の子どもを支えるためには医療だけでは十分ではないということです。

学校の理解、周囲の子どもたちへの説明、家族のケア負担への支援も欠かせません。

【偏見と病名変更】2025年に進んだ魚鱗癬の名称見直し

「ピエロと呼ばれた息子」が伝えてきたテーマの一つに、病気に対する偏見や差別があります。

見た目だけで判断される苦しさ

2022年のTBS NEWS DIGによる報道では、濵口家が病気を知らない人から冷たい視線や心ない言葉を受けてきたことが紹介されました。

「子どもを虐待しているのではないか」と誤解された経験や、インターネット上での誹謗中傷も取り上げられています。

家族がブログや映像で発信を続けてきた理由は、こうした誤解を減らし、病気そのものを知ってもらうことにありました。

見た目に特徴がある病気では、本人が望んでいない形で注目されたり、周囲から勝手な判断を受けたりする問題があります。

病気を理解することと、本人を特別視することは違います。

必要なのは、医学的な知識を持ったうえで、ほかの子どもと同じように接する姿勢です。

魚鱗癬の病名変更とは何か

2025年には、魚鱗癬を含む遺伝性皮膚疾患の国際的な分類と病名の見直しが進みました。

背景にあるのは、従来の病名が見た目や歴史的な呼び方を基準としており、患者や家族に不快感を与える場合があるという問題です。

2025年に発表された国際的な新分類では、遺伝子や病気の仕組みに基づく名称を採用する方向が示されました。

道化師様魚鱗癬に関連する新しい分類名としては、ABCA12-nEDDが挙げられます。

これはABCA12遺伝子に関連する非症候性表皮分化疾患を示す名称です。

従来の「Harlequin ichthyosis」という呼称に含まれる、外見を強く連想させる表現を見直す意味もあります。

日本でも正式な病名が変更されたのか

ここは注意して理解したい部分です。

2025年7月14日に公開されたCBCの第136話は「魚鱗癬の病名変更 患者や家族の受け止めは？」というテーマを扱っています。

一方、2025年10月に日本皮膚科学会雑誌で公表された解説論文では、国際的な分類が「表皮分化疾患（EDD）」を中心とする体系に改訂されたことが説明されています。

ただし、国際的な分類の改訂と、日本国内の公的な疾病名が一斉に変更されることは同じではありません。

実際、厚生労働省が公表した2025年4月1日施行の医療意見書の疾病一覧では、「道化師様魚鱗癬」という名称が引き続き掲載されています。

したがって、2025年に病名の見直しが進んだことは事実ですが、日本国内で従来の公的病名がすべて置き換わったと理解するのは正確ではありません。

この変更は、患者の尊厳を守るだけでなく、遺伝子や病気の仕組みに基づいた診断・治療の発展にもつながる動きです。

【ピエロと呼ばれた息子に関するよくある質問（FAQ）】

Q1：ピエロと呼ばれた息子の最新話は第143話ですか？

A1：2026年11月4日時点では、第144話が確認できる最新話です。第143話は2026年8月5日、第144話は同年9月9日に公開されました。

Q2：濵口賀久くんは現在何歳ですか？

A2：2016年12月生まれで、2026年11月現在9歳です。父・陽平さん、母・結衣さんと暮らし、CBCのドキュメンタリーや家族ブログで成長の様子が紹介されています。

Q3：道化師様魚鱗癬は人にうつりますか？

A3：うつりません。ABCA12遺伝子の変異に関係する先天性の遺伝性疾患であり、感染症ではありません。

Q4：道化師様魚鱗癬は完治する病気ですか？

A4：現在、確立した根治療法はありません。保湿、感染予防、栄養管理、必要に応じた薬物療法などを組み合わせ、症状を管理していきます。

Q5：『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』の書籍はいつ発売されましたか？

A5：2019年11月11日にベストセラーズから発売されました。著者名は「ピエロの母」で、256ページのノンフィクションです。

Q6：濵口家のブログは現在も更新されていますか？

A6：はい。2026年にも魚鱗癬の会や日常生活、家族旅行などの記事が公開されています。母親の結衣さんだけでなく、父親の陽平さんも執筆しています。

「ピエロと呼ばれた息子」は、道化師様魚鱗癬という珍しい病気を知ってもらうために始まった家族の発信が、CBCテレビの継続取材によって広く知られるようになった作品です。

2019年の書籍刊行、2021年の定期配信開始、2022年のギャラクシー賞受賞を経て、2026年には第144話まで配信が続いています。

濵口賀久くんは9歳となり、父・陽平さんと母・結衣さんも、ブログや患者会を通じて情報発信を続けています。

この作品を読み解くうえで、特に押さえておきたい要点は3つあります。

第一に、道化師様魚鱗癬は感染症ではなく、遺伝子に関係する先天性疾患であること。外見だけで判断せず、正しい医学的知識を持つ必要があります。

第二に、難病との生活は医療機関だけで完結しないこと。皮膚のケア、学校生活、家族の負担、周囲の理解など、日常のさまざまな場面で支援が必要になります。

第三に、病名や社会の認識も変化していること。2025年の国際的な病名・分類の見直しは、患者の尊厳と医学的な理解を両立させようとする動きの一つです。

第143話だけでなく第144話まで追うことで、賀久くんが成長していく姿と、家族が日々積み重ねてきた努力が見えてきます。

このドキュメンタリーの価値は、病気を抱える子どもを特別な存在として描くことではありません。一人の子どもが家族や周囲の人々と生活し、遊び、成長していく姿を継続して伝えることにあります。

今後の配信でも、賀久くんの成長とともに、道化師様魚鱗癬への理解が広がっていくことが期待されます。

主な確認資料

- CBCテレビ「ピエロと呼ばれた息子」番組紹介・受賞発表・第143話。
- 第144話の公開日・タイトル。
- 濵口家公式ブログ・2026年の患者会参加記録。
- 2019年刊行書籍の書誌情報。
- 小児慢性特定疾病情報センター・日本小児科学会の診療情報。
- 2025年の国際分類改訂と厚生労働省の疾病一覧。
- TBS NEWS DIGによる濵口家への取材報道。

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